Tempi lunghi e disorientamento sanitario nella diagnosi di fibromialgiaConosciuta anche come sindrome fibromialgica o sindrome di Atlante, la
fibromialgia è una patologia reumatica extra-articolare, riconosciuta dall’OMS
nel 1992, caratterizzata non solo da dolore muscolo-scheletrico diffuso, ma
anche da profondo affaticamento e da numerose altre manifestazioni cliniche a
carico di diversi organi e apparati.
La malattia ha comunque una prognosi benigna, ossia non è degenerativa o fatale.
In Italia ha un’incidenza fra il 2% e il 4% della popolazione e colpisce
principalmente le donne in età fertile e lavorativa. Il sintomo principale è un
dolore cronico, causato da una sorta di tensione muscolare, che può essere
localizzato (le sedi più frequenti sono il collo, le spalle, la schiena e le
gambe) o diffuso in tutto il corpo, e che può diventare così intenso da impedire
le normali attività quotidiane, con ripercussioni negative sul lavoro, la vita
familiare e i rapporti sociali.
Fra i numerosi altri sintomi sono presenti affaticamento, astenia, rigidità,
sensazione di gonfiore, parestesie, tachicardia, disturbi del sonno, mal di
testa e dolore facciale. Si riscontrano spesso anche disturbi cognitivi,
gastrointestinali, urinari e della sensibilità (vista, udito e tatto),
dismenorrea, vaginismo, alterazioni dell’equilibrio e della temperatura
corporea, allergie, intolleranze e sintomi a carico degli arti inferiori (la
cosiddetta “sindrome delle gambe senza riposo”). Molte persone raccontano di
manifestazioni ansiose o depressive, a volte con attacchi di panico.
Questo ha fatto sì che in passato la fibromialgia venisse considerata come un
processo di somatizzazione, e purtroppo, ancora oggi, molti medici sono legati a
questa definizione ormai superata. Diversi studi hanno dimostrato
inequivocabilmente che gli eventuali sintomi depressivi o ansiosi sono un
effetto, piuttosto che una causa, della malattia.
Il paziente con fibromialgia, prima di approdare a una diagnosi, si trova a
dover consultare diversi specialisti (neurologo, ortopedico, infettivologo,
psichiatra, reumatologo), per mesi o addirittura per anni, e spesso si sente
attribuire la definizione di “malato immaginario”. Le cause e i meccanismi di
questa sindrome non sono ancora del tutto chiari, ma i criteri diagnostici sono
ormai condivisi a livello internazionale.
Il trattamento della fibromialgia si basa su un doppio approccio totalmente
personalizzato, che comprende farmaci, un approccio non farmacologico e un
intervento educazionale e di supporto al paziente. Gli esperti della Società
Italiana di Reumatologia – SIR, hanno redatto un Percorso Diagnostico
Terapeutico Assistenziale (PDTA) per la fibromialgia:
https://www.osservatoriomalattierare.it/fibromialgia/17906-fibromialgia-un-pdta-italiano-esiste-ma-ancora-non-viene-applicato-a-livello-nazionale.
Qualche settimana fa alla Camera dei Deputati sono stati presentati i risultati
di una survey promossa da CFU-Italia (https://www.cfuitalia.it/) con Fondazione
ISAL (https://fondazioneisal.it/) su sintomi, cure, qualità della vita e impatto
della malattia. Si tratta di una delle più ampie indagini mai realizzate in
Italia sulla fibromialgia, con il coinvolgimento di oltre 6.200 persone che da
tutte le regioni d’Italia hanno volontariamente e in forma anonima compilato e
restituito altrettanti questionari. La survey ha esplorato alcune
caratteristiche socio-demografiche e cliniche, sintomi della fibromialgia
attraverso questionari validati, trattamenti farmacologici e non farmacologici,
efficacia percepita delle cure, stili di vita e impatto della malattia sui
principali ambiti della quotidianità.
Nella raccolta dei dati si sono presi a riferimento i criteri diagnostici
dell’American College of Rheumatology del 2016, oggi il principale riferimento
internazionale per la classificazione della fibromialgia. Su 6200 questionari ne
sono stati selezionati 6.022, provenienti da tutte le regioni d’Italia, riferiti
a persone con diagnosi autoriferita di fibromialgia. L’età media dei
partecipanti è di 52 anni, il 90% è rappresentata da donne. Una persona su due
convive con il dolore cronico da oltre dieci anni. Il 35% ha ricevuto la
diagnosi entro 3 anni dall’insorgenza dei sintomi. Il 50% ha riscontrato pareri
medici contrastanti, il che conferma la necessità della formazione dei
professionisti. Il 70% rientra nelle categorie di gravità severa o molto severa.
I sintomi percepiti come più gravosi sono risultati il dolore, la stanchezza
persistente, i disturbi del sonno, la rigidità muscolare e la dolorabilità
diffusa. Le aree maggiormente interessate sono il tratto cervicale, dorsale e
lombare della colonna vertebrale, segnalate da più dell’80% dei partecipanti, ma
il dolore è apparso ampiamente diffuso in tutto il corpo, coinvolgendo
frequentemente spalle, anche e nel 60% dei casi arti inferiori. L’81% utilizza
farmaci per il controllo del dolore, il 26.5% la cannabis e oltre la metà
ricorre anche ad approcci non farmacologici come fisioterapia, attività fisica
adattata o supporto psicologico.
Tuttavia, l’efficacia percepita di questi interventi è risultata mediamente
moderata, segnalando come molte persone continuino a convivere con un importante
carico sintomatologico nonostante le cure. L’ambito maggiormente compromesso è
risultato quello lavorativo, ma punteggi molto elevati sono stati registrati
anche nella vita sociale, familiare e affettiva.
La presentazione dei dati della ricerca è stata anche l’occasione per rinnovare
il monito a inserire la fibromialgia nei LEA e ad approvare una legge: il DDL S.
601, Disposizioni in favore delle persone affette da fibromialgia o sindrome
fibromialgica, presentato al Senato il 15 marzo 2023 e assegnato alla 10ª
Commissione permanente il 30 marzo 2023, è fermo senza che l’esame abbia preso
avvio. Il disegno di legge prevede espressamente il riconoscimento della
fibromialgia come malattia invalidante.
Qui per approfondire:
https://fondazioneisal.it/fibromialgia/alla-camera-dei-deputati-presentata-la-piu-ampia-indagine-italiana-sulla-fibromialgia-consegnate-oltre-13-000-nuove-firme-per-il-riconoscimento-della-patologia/.
Giovanni Caprio